Note d’information sur les Variations du développement génital
La note d’information (vdg_note) n° DGS/PP4/DGOS/2025/87, signée le 1er août 2025 et publiée au Bulletin Officiel le 5 août 2025, vise à améliorer la communication autour des enfants présentant des variations du développement génital (VDG), ainsi que l’accompagnement de leurs familles et de leurs soignants.
Elle introduit trois supports destinés à diffuser des informations claires et cohérentes :
- Annexe 1 - Une fiche pour les professionnels des centres experts, précisant comment accueillir un enfant adressé à un centre spécialisé. (vdg_centres_experts)
- Annexe 2 - Une fiche à destination des professionnels de proximité (pédiatres, généralistes, sages‑femmes…), décrivant les critères de signalement et les démarches à engager. (vdg_PS)
- Annexe 3 - Un livret d’accompagnement dédié aux parents, conçu pour expliquer le parcours, les aides disponibles (dont associatives), les délais possibles pour reporter une intervention, et les droits en lien avec l’état civil. (vdg_parents)
Ces outils ont été rédigés avec la participation des centres de référence (FIRENDO, DEV‑GEN, CRESCENDO, PGR), de pédiatres, gynécologues-obstétriciens, endocrinologues, chirurgiens pédiatriques, d’associations de patients et du ministère de la Justice.
Consulter la cartographie des centres de référence du développement génital du fœtus à l’adulte : https://www.developpement-genital.org/
