Dépistage précoce de la surdité permanente néonatale

Le 10 Septembre 2021 avait lieu la journée régionale du dépistage néonatal des troubles de l'audition en Occitanie.

  • "Quel parcours après le diagnostic de déficience auditive néonatale ?" Dr Merklen-Sosnowski cliquer ici
  • "Cahier des charges dépistage surdité" Dr Bernd cliquer ici
  • "Infection congénitale à Cytomégalovirus et déficience auditive. Etat des lieux" Dr Vigué cliquer ici
  • "Dépistage néonatal des troubles de l’audition en Occitanie: bilan de l’année 2020" Dr Akkari et Dr Baladi cliquer ici
  • "Nouveau cahier des charges Occitanie" Dr Akkari, Dr Baladi et Dr Bernd cliquer ici

Cahier des charges : programme de dépistage néonatal des troubles de l'audition 

Le réseau périnatal a la charge du dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
Cette mission fait partie du CPOM 2019/2022 ainsi que du Cahier des charges National des réseaux périnataux.

La finalité est d’assurer la mise en place précoce de prises en charge adaptées pour favoriser le développement du langage et la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger de l’approche éducative qui sera choisie ultérieurement par la famille.

Les troubles de l'audition chez l'enfant regroupent :

  • Les atteintes auditives permanentes présentes dès la naissance (1,26 pour 1000 naissances),
  • Les surdités évolutives et acquises permanentes dans les premières années de vie (2 à 3 pour 1000),
  • Les surdités transitoires dans la petite enfance pendant l'acquisition de la parole et du langage (3 à 15 pour 100).

Une surdité bilatérale permanente, peut entraîner des retards importants de développement du langage si l'environnement de l'enfant n'est pas très précocement adapté à ses besoins particuliers. Le dépistage de la surdité chez le nourrisson a donc pour objectif la mise en place précoce des meilleures conditions pour favoriser le développement du langage et la communication de l'enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger du choix de l'approche (audio phonatoire et/ou visio-gestuelle) qui sera choisie.

Dans le cadre de l'Arrêté du 3 novembre 2014 relatif au Cahier des Charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale, ce dépistage est organisé par les Agences Régionales de Santé (ARS) dans un cadre scientifique et éthique respectant la liberté de choix des parents, leur droit à une information éclairée, et l'égalité d’accès aux soins.

La première étape du dépistage, consiste en une vérification de l'audition au cours du séjour en maternité par des méthodes objectives, non invasives. Une vérification de l’audition est réalisée en maternité chez tous les nouveau-nés à l’aide d’un test (T1) et si celui-ci n’est pas concluant d’un retest (T2). Son principal enjeu est de rendre le dépistage accessible à tous les nouveau-nés sur le territoire national. Le dépistage ne donne pas lieu à une participation financière de l'assuré.

Il peut être important de rappeler, que cette vérification :

  • Comme toute procédure médicale, ne peut être effectuée qu'avec le consentement de la personne (ou des titulaires de l'autorité parentale s'il s'agit d'un mineur)
  • Elle n'a pas de caractère obligatoire
  • N'est qu'une première étape
  • Elle ne peut en aucun cas permettre d'affirmer l'existence d'une surdité

Le dépistage des surdités chez le nourrisson repose également sur l’information et la vigilance de l'entourage notamment sur les étapes de l'acquisition du langage et sur celles des médecins lors des examens systématiques de l'enfant :

  • Lorsque les parents n'ont pas souhaité que la vérification de l'audition par les méthodes objectives soit effectuée en maternité
  • Pour détecter les surdités d'apparition secondaire

Le diagnostic complet nécessite après un dépistage en maternité défavorable, une approche pluridisciplinaire coordonnée par une équipe spécialisée en audiophonologie infantile.

La prise en charge de l’organisation du dépistage de la surdité en Occitanie est inscrite dans le CPOM 2019/2023 du RPO, ainsi que dans le cahier des charges national des réseaux de périnatalité.

Pour cette activité nous avons développé 2 antennes de suivi du dépistage Est et Ouest. Ayant des objectifs communs :

  • Objectif Principal :
    Assurer la mise en place précoce de prises en charge adaptées pour favoriser le développement du langage et la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger de l’approche éducative qui sera choisie ultérieurement par la famille.
  • Objectifs Opérationnels RPO :
    • Informer toutes les maternités d’Occitanie de la mise en œuvre obligatoire de ce programme de santé publique.
    • Organiser et harmoniser la mise en œuvre du dépistage néonatal de la surdité pour tous les nouveau-nés dans toutes les maternités
    • Assurer la traçabilité de l’effectivité des tests par la saisie des données issues :
      • Saisir les contrôles (dépistage et diagnostique) réalisés
      • S’assurer de l’exhaustivité de la réalisation du dépistage (courrier mensuel aux référents des maternités) et soutenir les établissements (besoin de formation, conseil sur équipements…)
      • Informer les parents dont les enfants n'ont pu bénéficier du dépistage des modalités de celui-ci par courrier et appel téléphonique.
      • Concevoir et diffuser des outils de communication à destination des familles et des professionnels, en collaboration avec les Centres de dépistage et de diagnostics,
      • Valider les données Occitanie et faire un retour à Santé Publique France.
      • Participer aux travaux du groupe de travail National de Santé Publique France Surdité afin de contribuer à l’amélioration des données.
      • Transmettre les données à l’ARS et au niveau national selon les modalités définies.
      • Etablir un annuaire des ORL référents impliqué dans la filière dépistage (T3) et diagnostique.
    • Calculer le taux d'exhaustivité et les indicateurs spécifiques nationaux, régionaux et par maternité et en faire un retour annuel.
    • Réaliser des sessions de sensibilisation des professionnels en charge du dépistage pour garantir la bonne application des protocoles nationaux homologués et des mesures des PEA (Potentiels Evoqués Auditifs) ou Otoémissions.
    • Etablir un bilan annuel du dépistage Néonatal d’Occitanie

    Les moyens humains qui lui ont été dévolus pour cette activité sont:

    • 2x1 ETP Assistante qui assurent la collecte et le traitement des données issues du dépistage en lien quotidien avec les maternités, et assistent les ORL coordinateurs dans la réalisation de leurs missions et notamment l’organisation des formations et des visites des maternités
    • 2x 0,2 ETP d’ORL responsables du projet, assure le lien institutionnel avec les établissements et les médecins ORL de la région, organise la communication au niveau régional, analyse le suivi épidémiologique des données recueillies et les transmet à l’InVS au niveau national.
    • 0,10 ETP Responsable Suivi et Evaluation
    • 0,10 ETP Coordination Sage-femme Amont

Le suivi de la mise en place du dépistage est réalisé  :

  • En national avec Santé Publique France
  • En Occitanie : Nous nous sommes engagés auprès de l’ARS à mettre en place une méthode d’évaluation qualitative et quantitative.
  • Par établissement : annuellement nous rendons les données à chaque établissement.