Information famille sur le suivi de l'enfant vulnérable

Le réseau d’aval du RPO, ou « RPO suivi des enfants vulnérables » permet d’organiser le suivi des nouveau-nés prématurés et/ou avec une pathologie périnatale. De la naissance à 7 ans, des professionnels spécifiquement formés et sensibilisés aux problématiques de développement vont accompagner, dépister les difficultés et orienter le plus tôt possible vers une prise en charge précoce et adaptée à chaque enfant et à sa famille.

Ses missions

  • Organiser le suivi de l’enfant vulnérable de 0 à 7 ans
  • Assurer la prise en charge continue de l'enfant à proximité de son domicile, dans sa globalité
  • Favoriser le maillage des professionnels impliqués dans le suivi de l’enfant
  • Améliorer les pratiques professionnelles en proposant des formations transversales pluriprofessionnelles ou spécifiques ainsi qu’un Diplôme Universitaire
  • Développer les connaissances sur le devenir des enfants vulnérables pour permettre une évaluation à long terme de la politique périnatale et améliorer le parcours de soin des enfants vulnérables.

Fonctionnement du suivi

Pour quels enfants ?

Le suivi de votre enfant comprend des consultations de la naissance jusqu’à 7 ans avec un médecin référent ainsi que des bilans approfondis à certains âges.

Ces enfants sont le plus souvent nés prématurés mais peuvent aussi avoir été inclus dans le réseau car hospitalisés à la naissance pour un autre problème (cardiaque, infectieux, neurologique …) ou pour toute situation médicale ou familiale connue pour ses risques de gêner le développement optimal de l'enfant.

Voir les critères d’inclusion

Comment démarrer ce suivi ?

Ce suivi est proposé aux parents lors de la sortie des unités de néonatologie des différents hôpitaux et cliniques et de la région.

Ce suivi peut également être proposé plus tard, aux enfants correspondant aux critères d’inclusion mais n’ayant pas été inclus à la naissance (naissance hors région par exemple). 

Si vous déménagez dans une autre région, le réseau vous transmettra les contacts du réseau de suivi de la région concernée.

Par quels professionnels ?

Le suivi est réalisé par un médecin référent du réseau spécifiquement formé et choisi par les parents.

Le suivi par le médecin référent complète le suivi par votre médecin de famille ou votre pédiatre habituel qui seront informés régulièrement de l’évolution de votre enfant, sauf si vous ne le souhaitez pas. Ce suivi peut aussi être fait directement par votre médecin traitant ou pédiatre si celui-ci est déjà référent RPO. A ce jour, plus de 300 médecins de la région participent au Réseau d’Aval RPO. Ces médecins exercent en cabinet libéral, en PMI, en CAMSP ou à l’hôpital. 

Lorsqu’une prise en charge est nécessaire, votre médecin référent vous orientera vers le professionnel référent adapté à la situation : kinésithérapeutes, psychomotriciennes, psychologues et orthophonistes.

Les consultations

  • N’oubliez pas de vérifier que votre rendez-vous avec le médecin référent est prévu. Dans certains cas, les rendez-vous de la 1ère année vous seront donnés lors de la sortie d’hospitalisation.
  • Chaque consultation dure environ 45 minutes ; précisez bien au moment de la prise de rendez-vous qu'il s'agit d'une consultation avec un examen dans le cadre du suivi organisé par le Réseau de Périnatalité Occitanie.
  • Le respect du calendrier des consultations est indispensable pour assurer la qualité du suivi de votre enfant. Si vous ne pouvez pas vous rendre à une consultation, prévenez le secrétariat car ce créneau pourra être utilisé pour un autre enfant.
  • Si vous avez oublié un examen ou que vous le faites en retard, ce n'est pas grave. L'important est de reprendre rapidement rendez-vous avec votre médecin référent. Il pratiquera alors l'examen le plus approprié à l'âge de votre enfant. L'important est que le suivi de votre enfant continue.
     
  • Consultations à 3, 6, 9, 12 mois (d'âge corrigé)
  • Consultations à 18,24 mois (d'âge corrigé)
  • Consultations à 3, 4, 5, 6 ans

A l’issu de chaque consultation le médecin référent rempli un examen de suivi qu’il transmet ensuite au réseau. Le réseau peut vous envoyer des questionnaires à remplir pour un meilleur recueil des données concernant le suivi de votre enfant.

 Recueil des données

Le recueil de données est nécessaire au bon fonctionnement d’un réseau. Il permet d’évaluer l’organisation et le devenir des enfants afin d’améliorer la qualité des soins.

Les éléments du suivi des enfants sont colligés dans une base de données déclarée à la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés n° 1444381 et 1539349). Les informations recueillies sont traitées de façon totalement anonyme.