Suivi de l'enfant vulnérable / Parcours COCON

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Le pôle et ses missions : 

L’équipe du pôle suivi du nouveau-né et de l’enfant vulnérable coordonne le suivi et la prise en charge précoce du nouveau-né et de l’enfant à risque du trouble du neuro-développement par les professionnels de santé médicaux et paramédicaux. De la naissance à 7 ans, des professionnels spécifiquement formés et sensibilisés aux problématiques de développement vont accompagner l’enfant et sa famille, dépister les difficultés du neuro-développement et orienter le plus tôt possible vers une prise en charge précoce et adaptée à chaque enfant et à sa famille.

Le Parcours COCON : Cliquez ici pour accéder à la page du Parcours COCON

Le Réseau de Périnatalité Occitanie (RPO) consolide et améliore le suivi des enfants vulnérables grâce à une expérimentation de type article 51* : le parcours COCON.
Ce dernier est porté par 3 régions (Nouvelle-Aquitaine, PACA, Occitanie) et concernera près de 13000 enfants (dont près de 4000 en Occitanie). L'expérimentation va durer 5 ans (de 2022 à 2027) avec l'objectif d'une généralisation dans le droit commun.

Les autres missions du pôle suivi de l'enfant vulnérable :
Promouvoir :

• Le lien entre les différents professionnels autour de la petite enfance
• Le lien entre les différents services de néonatologie de la région
• Le lien entre les services de néonatologie, les maternités et les professionnels libéraux
   
• Repérage et référencement des professionnels formés à la spécificité du suivi de la prise en charge des enfants vulnérables
• Coordination du parcours de l’enfant vulnérable à proximité de son domicile de 0 à 7 ans
• Actions régionales de sensibilisation à destination des professionnels de santé et des usagers avec la création d’outils (affiches, dépliants, webinaires, journées à thème pluridisciplinaires etc.) en s’appuyant sur des groupes de travail.
• Formation des professionnels autour du suivi des enfants vulnérables : en lien avec le pôle formation du RPO et nos partenaire, DU.
• Travail de collaboration avec l’ARS sur les thématiques de la périnatalité et du suivi des enfants vulnérables

Comité de pilotage (COPIL)

Pour accompagner et mettre en œuvre ces missions, le RPO s’appuie sur un comité de pilotage (COPIL) composé de différents acteurs en lien avec le suivi des enfants vulnérables sur l’ensemble de la région : pédiatres hospitaliers ou de CAMSP, pédiatres libéraux, pédopsychiatres, médecins de PMI, kinésithérapeutes, psychomotriciens, psychologues, orthophonistes, sages-femmes, puéricultrices, représentants d’associations d’usagers et membres de l’équipe réseau.

Groupes de travail

Le réseau fait également appel à des professionnels de la région afin de constituer des groupes de travail, dont l'objectif est d’améliorer leurs compétences, en participant à la construction des programmes de formations mais aussi à l'élaboration de référentiels et d'outils.

Fonctionnement du suivi

- Pour quels enfants ?
Des consultations sont régulièrement proposées de la naissance jusqu’à 7 ans aux enfants ayant été hospitalisés à la naissance. Ces enfants sont le plus souvent nés prématurés mais peuvent également avoir été hospitalisés à la naissance pour un autre problème (cardiaque, infectieux, neurologique …)

Voir les critères d’inclusion

- Comment démarrer ce suivi ?
Ce suivi est proposé aux parents lors de la sortie des unités de néonatologie des différents Hôpitaux et cliniques et de la région.
Ce suivi peut également être proposé plus tardivement, aux enfants présentant un ou plusieurs critères d’inclusion mais n’ayant pas été inclus à la naissance (naissance hors région par exemple). En tant que médecin référent, pensez à prévenir le réseau en cas de déménagement afin que nous puissions transmettre les contacts du réseau de suivi de la région concernée à la famille.

- Par quels professionnels ?
Le suivi est réalisé par un médecin référent du réseau spécifiquement formé et choisi par les parents. Le suivi par le médecin référent complète le suivi par le médecin de famille ou le pédiatre habituel qui seront informés régulièrement de l’évolution de l’enfant, sauf avis contraire de la famille. A ce jour, plus de 300 médecins de la région participent au Réseau d’Aval RPO. Ces médecins exercent en cabinet libéral, en PMI, en CAMSP ou à l’hôpital. 

Lorsqu’une prise en charge est nécessaire, le médecin référent oriente les familles vers le professionnel référent adapté à la situation : kinésithérapeutes, psychomotriciennes, psychologues et orthophonistes. Pour faire partie des professionnels référents du Réseau de Périnatalité Occitanie (médecins, kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes ou psychologues), il faut :

• Justifier d’une formation à l’évaluation neurodéveloppementale ou à la prise en charge de l’enfant vulnérable et/ou être titulaire du Diplôme Universitaire : « Dépistage et prise en charge du nouveau-né vulnérable – Pluridisciplinarité » 
• Actualiser ses compétences notamment en participant aux formations proposées par le réseau (formations transversales, pluriprofessionnelles ou spécifiques)

- Les consultations
Lors de l’inclusion au moment de l’hospitalisation ou de la consultation de l’examen à terme n’oubliez pas de faire signer à la famille la charte du patient 
Le médecin référent transmet au réseau les examens de suivi de l’enfant à l’issu de chaque consultation :

• Consultations à 3, 6, 9, 12 mois (d'âge corrigé)
• Consultations à 18,24 mois (d'âge corrigé)
• Consultations à 3, 4, 5, 6 ans
• Bilan de fin de suivi dans le RPO et orientation si nécessaire à 7 ans

- Recueil des données
Le recueil de données est nécessaire au bon fonctionnement d’un réseau. Il permet d’évaluer l’organisation et le devenir des enfants afin d’améliorer la qualité des soins.
Les éléments du suivi des enfants sont colligés dans une base de données déclarée à la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés n° 1444381). Les informations recueillies sont traitées de façon totalement anonyme.

Le recueil de données concernant l’organisation du réseau permet d’évaluer l’exhaustivité du suivi des enfants (% d’enfants suivis) et de fournir des indicateurs de santé périnatale. La comparaison de nos résultats aux autres régions de France (étude EPIPAGE 2, Fédération Française des Réseaux de Santé de Périnatalité FFRSP) nous aide également à améliorer nos pratiques professionnelles.

L'équipe du pôle suivi de l'enfant vulnérable - Parcours Cocon